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ishiij's blog

a day of ishii masayuki

ユニークフェイス問題の特徴(1)

ユニークフェイス

ユニークフェイス問題の特徴について。まとめてみました。

 

1) 外見が普通と異なる、疾患・外傷・先天異常がある。

 代表的な症状は以下のとおり。
単純性血管腫、太田母斑、口唇口蓋裂レックリングハウゼン病、熱傷瘢痕、顔面麻痺、白斑、脱毛症、斜視、小耳症、交通事故の傷痕、海綿状血管腫、限局性リンパ管腫、顔面骨折後の後遺症、苺状血管腫アトピー性皮膚炎など。)
 その数は国内で数十万人いると推定されている。

2) 身体障害のような機能障害がないため、日本社会では公的な支援がない。たとえば、障害者手帳のような公的機関によるハンディキャップの認定がない

3) 社会から差別されること可能性が高い。学校生活でのイジメ。就職差別。結婚差別。

4)日本社会ではカミングアウトする人が極めて少ない。ここ数年、増えている様子ではありますが、ほかのマイノリティと比較するとまだ少ない

www2.nhk.or.jp

5)したがって、当事者、その家族は、孤立感を深めている。

6)このような社会的な状況のなかで、精神的に病んでしまう可能性があり、その支援の必要性はあるが、こういう問題に研究し・取り組む専門家が極めて少ない

 

7)同様に、この問題に取り組む社会起業の動きもきわめて少ない

 

 細かいことを書き出すと、切りがないので、今日はこのあたりで。

 

 わたしはこの問題に取り組んで、いろいろ書籍を書いてきました。

 マイナーなテーマが好きですから。

  「見つめられる顔 ユニークフェイスの体験」。これは当事者の体験談。いまから15年前に編集刊行しました。時間がたつのが早いですね。もう15年です。

見つめられる顔―ユニークフェイスの体験

見つめられる顔―ユニークフェイスの体験

 

 

そういうわけで、日本のユニークフェイス当事者のために、もうすこし動いてみようと思ってます。 


 ユニークフェイス交流会が11月20日に開催予定です。興味のある人、是非、ご参加ください。

uniqueface.amebaownd.com