ishiimasa's blog

ユニークフェイス石井政之の雑記帳

2019-1-20 ユニークフェイス交流会 報告

参加者4名(主宰者 除く)

当事者1名
専門職・メディア関係 3名

浜松(静岡県)の交流会だったため,参加者のうち2名が地元の人でした。

いつものように、とくにテーマ設定なし。雑談形式で進行。

当事者から、その症状ゆえに,まわりから凝視されて不快な経験をした、という体験が話されました。

そのストレスを軽くするためにどういうことをやっているのか。
参加者と意見交換,対話。

同じ症状の人と話しがしたい、という希望があったので、
浜松や豊橋では難しいかもしれない、と答えました。

患者会など同じ症状の人と出会うためには、大都市のほうが有利。
東京、名古屋、大阪ならば、医療情報をとりあつかっている市民団体も多い。

浜松、豊橋のような地方都市には、そのようなセルフヘルプの動きは活発ではありません。

関連した症状の市民活動があるのか、その場でスマホ検索して情報交換をして、話しは弾みました。

2時間で解散したあとに、メディア関係の人をまじえてランチ。

豊橋にもどったのは午後4時くらいでした。

これまで約半年、地方都市でユニークフェイス交流会をやってきましたが、いくつかのパターンが分かってきました。


1) いまの情報発信のスタイルだと、
参加者は当事者半分、支援者半分という割合になる。
これは理想に近いのかもしれない

2)熱傷、円形脱毛症など比較的よく知られている疾患の当事者はあまり参加しない。希少難病、患者会がまだできていない疾患の当事者が,ユニークフェイス交流会に参加する傾向がある。

3)参加者のほとんどが女性。

参加者の幅を広げるためには、
大都市でのユニークフェイス交流会の開催が必要というのが結論です。

 

 

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