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ishiij's blog

a day of ishii masayuki

世界希少難病性疾患の日

2月28日は「世界希少難病の日」です。この動きはぼくも知りませんでした。元NPO法人ユニークフェイス理事でマイフェイスマイスタイルの外川浩子さんのブログで知りました。



世界同時アクション!!というのがインパクトありますね。僕は「哲学カフェ浜松」があるために、当日の東京のイベントには行けませんが、成功を祈っています!






RDD2010_main700



youtube Rare Disease Day









ユニークフェイス当事者のなかにも、希少難病の人が多くいます。たとえばレックリングハウゼン病が有名です。病気が希だと、専門的な医療ができる病院がたいへん少ない。医療費についても補助がなかったりします。そういう問題について一般のひとは知る機会があまりありません。そして、医療などの当事者の環境が良くならない、という悪循環。今回の世界同時アクションはその悪循環をなくすための世界同時のチャレンジでしょう。ブログを書くことで、このアクションに参加したいと思います。ユニークフェイス当事者のみなさんも、アクセスして欲しいですし、自分のブログでも触れてみてはいかがでしょうか。