石井政之の作業場

作家、編集者、ユニークフェイス研究、「ユニークフェイス生活史」プロジェクト、ユニークフェイス・オンライン相談、横浜で月1飲み会 連絡先 uniqueface@gmail.com

【日テレ】 スタージ・ウェバー症候群の当事者がテレビ出演

ユニークフェイス当事者(スタージ・ウェバー症候群)が登場するテレビ番組の情報をTwitterで見つけたので紹介します。


あざと生きる 覚悟を問われた少年の夢 日テレ

“あざと生きる” 覚悟を問われた少年の夢|日テレNEWS24皮膚の下の腫瘍があざのようにみえる病、スタージウェーバー症候群。5~10万人に1人という難病を雅治君は患っています。ファンwww.news24.jp


血管腫が、治療によって完治しないことが分かったとき、当事者は何を考え、どう行動するのか。そのひとつの形が、この番組で表現されたことだと思います。

当事者が顔と名前を出して、自分の人生を語ることは、それ自体がパワフルですね。