希少な症状の当事者の場合、ロールモデルなし，正確な当事者情報なし、だと、どうしても悲観主義と孤立主義になる。それは避けがたいことだ、と思う。
わたしは血管腫、神原さんはアルビノ。
性別、年齢も違う。しかし、恋愛と結婚について共通した考えで思春期を過ごしている。
疾患の種類を超えて、世代を超えて、性別を超えて、同じように、「自分は恋愛できない、結婚できない」という発想にユニークフェイス当事者がなってしまう。こういうことから、「社会に差別があるのではないか」、とわたしは考える。けっして、自然現象ではないし、自然なことではない、と強調しておきたい。
年長者になって、分かることはたくさんある。その一つは、世界は広いので、「外見についてストライクゾーンがひろい異性はいくらでもいる」ということだ。
生活している世界が狭いと、自分の身体・外見を許容する同世代がいない、みえない。みんな同一的な価値観で生活しているのが日本なので、孤立感が高まる。
優生思想について。
私なんか、血管腫の当事者がうまれないように、バイオテクノロジー研究しようと、大学で有機化学を専攻したことがありました。自己否定の考えが、次世代に、「同じ症状の人間が生まれてはいけない」という発想を生み出す。これもやはり、社会の差別意識に影響を受けている結果、と私は考える。
有機化学を学んで、人体の複雑系を知って、血管腫当事者のうまれない世界の実現は不可能と判明。ジャーナリズムへの関心にシフトして良かった。
