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ishiij's blog

a day of ishii masayuki

ユニークフェイス

「ジロジロ見ないで」から「顔ニモマケズ」へ 

話題の書籍「顔ニモマケズ」を読み始めました。読みながら思い出したのが、「ジロジロ見ないで」という写真文で構成された書籍。どちらの書籍も、ユニークフェイス当事者が9人。インタビューと、写真で構成されています。比較することで、時代の変化を感じ取…

好奇の目に晒されるユニークフェイスの現状 という記事

ユニークフェイスについて、ネット記事になることは珍しい。 リンクをつけておきます。 もっとつっこんで取材して記事化してほしかった、関連書籍の紹介もしてほしかった、といろいろと思いましたが、 10年前にはこういう記事はでなかった。 こういう書き飛…

「こわれ者の祭典」に出演します

友人、月乃光司さんが主催している「こわれ者の祭典」に出演いたします。 「厚切りユニークフェイス」の名前で、楽しみたいと思います。 uniqueface.amebaownd.com 月乃さんとは、「病気だヨ! 全員集合!! 月乃光司対談集」という書籍をいっしょにつくった仲…

『マルドゥック・アノニマス 2』(冲方丁 著)で、ユニークフェイス、という表現が使用されました。

小説家、 冲方丁さんの作品で、ユニークフェイス、という言葉が使用されました。 嬉しい。 普通に使われる「名詞」に近づいたと思いました。 マルドゥック・アノニマス 2 (ハヤカワ文庫JA) 作者: 冲方丁,寺田克也 出版社/メーカー: 早川書房 発売日: 2016/09…

ユニークフェイス問題の特徴(1)

ユニークフェイス問題の特徴について。まとめてみました。 1) 外見が普通と異なる、疾患・外傷・先天異常がある。 代表的な症状は以下のとおり。(単純性血管腫、太田母斑、口唇口蓋裂、レックリングハウゼン病、熱傷瘢痕、顔面麻痺、白斑、脱毛症、斜視、…

有斐閣が「排除と差別の社会学」のモニター募集

10月に紹介した書籍 排除と差別の社会学。 ishiimasa.hateblo.jp 有斐閣さんが、モニター募集をはじめました。このブログの読者は、ユニークフェイス問題に興味のある人が多いと思います。この機会に是非。 詳細はここ↓ 法学教室モニター募集|有斐閣 11…

バリバラ 再放送 "見た目"の悩み

ユニークフェイス問題について。NHK再放送。家族で見てました。子どもたちなりに何かを感じ取ってくれたらよいのですが。 あとは、そうそう、世代交代を感じました。 若いひとが多かった。 50歳以上の出演者はゼロ。 この問題、もともと高齢者でカミングアウ…

ユニークフェイス関連文献 推薦書 「排除と差別の社会学」(新版)有斐閣

ご恵送いただきました。ありがとうございます。読みながらつらつら考えました。過去を振り返るとユニークフェイス問題にかかわる研究者からの取材協力依頼よりも、メディアからのアプローチのほうが多かったです。 前者が1とすると、後者が100くらいの割…

「密林の語り部」読了

読了。おもしろい作品でした。ユニークフェイスの観点から言うと、書き込みが不足して食い足りない感じ。もっと濃厚に書き込んでも良かった。世界的小説家が、ユニークフェイス当事者の問題を取り上げたことに感謝したいです。ユダヤ人であり、ユニークフェ…

スタージウエバー症候群の子供がテレビ出演

2016年9月27日(火) “あざ”と共に生きる~難病と向き合ってきた12年~ スタージ・ウェーバー症候群という難病で、生まれつき顔に大きな“あざ”がある男の子。幼少の頃は友達から“あざ”のことを言われ、トラブルになることもあったが、成長とともに次第に病…

ユニークフェイス 再起動します

9月1日 ユニークフェイス研究所のホームページをオープンしました。https://uniqueface.amebaownd.com/再起動します。参考。2015年に放送された NHKの番組。「ユニークフェイスの戦い」http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2015-07/13.html

「よだかの片思い」(島本理生著)はユニークフェイス当事者必読の小説

読了。島本さんは、拙著などユニークフェイス関連書籍を読み込んだうえで、この小説を書かれた、とわかりました。(参考文献は明示されていませんが)。顔面をテーマにした青春小説として現代日本の最高傑作のひとつ、と思います。 日経新聞書評がよくまとま…

自己紹介

このブログは石井政之個人の責任で発信しています。関係する企業、団体の意見とは関係がありません。石井 政之 (いしい まさゆき)1965年、名古屋出身。豊橋技術科学大学卒業。前職は、フリーライター、NPO法人ユニークフェイス代表(活動休止中)。自称「…

少しだけ役に立てたような気がしました

娘の血管腫 http://wiki.livedoor.jp/uniqueface/bbs/8011/l50少しだけ役に立てたのかもしれません。相談相手がいない、ということですが、10年前よりも情報は入手しやすくなっているのでなんとかなる、と思います。24時間、ネットで検索して情報収集したら…

4月から息子が幼稚園に

息子が4月から幼稚園に入園となります。妻がその準備を進めています。私が担当しているのは、顔にあざのある父親がいる息子が、幼稚園でいかにしてたくましく生きていくか、という援護体制の確立であります。いろいろと策がありまして、コツコツと動いてい…

子供の「礼儀知らず」と、「純粋さ」は別

先日、ユニークフェイスについて講演していたときに、話した言葉。 自分でも、長年のもやもやがすっきりしたので書いておきます。子供が、私の顔を見て、 こわい、気持ち悪い、お化けだ、ということがあります。そういうことをいうと、 女性の多くは 「子供…

当事者のひとにお願いしたいこと

当事者のひとから、何か手伝いたい、という申し出があります。ぜひ、お願いしたいことがあります。自分自身の実名で、体験記をブログで発表してほしいですね。無理でしたら匿名でもいいです。チャレンジしてみてください。

企画展、見た目問題、ユニークフェイス問題

大阪にて企画展。チラシが届きました!

「見た目問題」ってどんな問題? ~顔の差別とむきあう人びと~

イベント情報の告知です。http://www.liberty.or.jp/exhibition/plan/indexmitame.html「見た目問題」ってどんな問題?~顔の差別とむきあう人びと~【主催】リバティおおさか/「見た目問題」展実行委員会【企画協力】NPO法人マイフェイス・マイスタイル2…

道徳ドキュメント「ちがうことをふつうに」の再放送

ユニークフェイスの当事者をテーマにした 道徳ドキュメント「ちがうことをふつうに」の再放送が決まりましたのでお知らせします。 12月21日(水)の9:50~10:05(Eテレ) 再放送の要望が多い3本のうちの1本として、冬休みの特別編成枠で再放…

三十歳の年齢差

十代の若いユニークフェイス当事者。私とは約30歳の年齢差がある。なんか眩暈がしてくる。30歳年下の人間とインターネットでコミュニケーションしているわけだ。私が16歳のとき、いまの現実を予測していたのは、小説家の小松左京先生とか、ほんの一部…

10年ぶりに再会

豊橋駅にて、浜松の会社社長のIさんと待ち合わせをしていると、女性に声をかけられました。石井さんですよね。そうですけど。ユニークフェイスでお世話になったAです。ああ、豊橋でしたね。そうそう。ブログで石井さんが豊橋に移住していたということは分か…

メモ Katie Piperの活動

顔面に酸をかけられて、外科手術をうけて、社会復帰した女性。http://www.katiepiperfoundation.org.uk/ [vimeo http://www.vimeo.com/20509961 w=400&h=220]Katie Piper DVD from Katie on Vimeo.[youtube https://www.youtube.com/watch?v=yEFTCpWNefI]

妻の元同僚が豊橋に

妻の前の勤め先の同僚だった研究者が豊橋の拙宅に来て、わたしたち二人にそれぞれインタビュー。結婚善後から今にいたる心境と環境の変化を約1時間で話す。いろいろなインタビューを受けてきました。スキなように話していく。まとめるのは,聞き手の責任で…

NHK 道徳ドキュメント

明日、NHKの番組に出演します。http://d.hatena.ne.jp/uniqueface/20110526ナカタニさんという青年がメインです。私と妻と子どもたちも少し顔を出す予定。半年前の収録なので、子どもたちはかなり小さいです。子どもがどううつっているかが気になりますね。笑

当事者の親と会う

ユニークフェイスの講演会場で、当事者の親と会うことがあります。とくに何かを話すというわけではなく、ただの雑談をしています。親御さんとしては、私のような顔をした成人した当事者と会うのは初めて(という人が多い)。講演の内容と、私との雑談をして…

ビューティコロシアムと眼瞼下垂について

ブログ「眼瞼下垂の広場」からhttp://kasui.seesaa.net/article/187600506.html感想メモ。1)当事者へのインタビュー眼瞼下垂について論文を書かれた大場さんが、ビューティコロシアムに出演した眼瞼下垂の当事者と家族にインタビューをすることを期待。ど…

診察記録

採血して日帰り手術の予約手続きしました。

「ユニークフェイスはカルト」という表現について

あるブログで、ユニークフェイスはカルト、という表現があった。やや例えは極端かも知れないが、つまり、石井政之氏というグルを持つ「ユニークフェイス」というカルトは所詮患者会にはなれない。患者会には参加できてもカルトには入信できないと思うのはわ…

当事者が子育てをするということ

昨日、尊敬する研究者と話していたときに出た話題。「ユニークフェイス当事者が子育てをするとき、なにが起きるのか。親(当事者)と子供の関係。周囲の人たちの反応はどういうものになるのか。そういったことについても、まったくデータがない。障害者の子…

当事者からの問い合わせに答えるときに考えること

ユニークフェイス当事者からのメール問い合わせが来たときに、考えていること。まず、この人の医学的な診断名。医師からどういう診断を受けているのか。どの病院にかかっているのか。ここで不正確な記憶だとすると、思いこみや誤情報に基づいて悩んでいる可…

村上春樹風にユニークフェイスを語ってみた

村上春樹風に語るスレジェネレーターhttp://www.pandora.nu/pha/tools/spam/harukin.phpをつかって遊んでみました♪なかなか面白いものですね。たまにはユニークフェイスでジョークを!!-------------------------------村上春樹風にユニークフェイスについて…

高校放送部の取材を受けました

今日、ユニークフェイスについて兵庫県立小野高校、放送部の取材を受けました。 企画したのは女子学生。同級生に、ユニークフェイス当事者がいたことがきっかけだということでした。 本来ならば、対面して取材となるのが理想なのですが、関西に行くの余裕が…

Interplast

http://www.interplast.org/ [youtube=http://www.youtube.com/watch?v=6ld-0AFGl6c&w=425&h=344]

脳死による顔面移植について

衆院で、臓器移植法 A案が可決されました。私は、「脳死」について重大な懐疑をもっていますので、今回のA案可決については残念な結果だと思っています。脳死状態の人からの顔面移植についても、問題が多すぎるため反対です。

金八とユニークフェイス

金八に、私がモデルの青年が登場しているということが、 顔面に疾患や外傷のある当事者たちにじわじわ浸透しているようだ。 ネット上の掲示板をモニターしているとそのことを確認できる。 ネットがなければ、この浸透のスピードはかなり鈍ったはずだ。 相変…