血管腫の当事者として、講演活動を継続する、藤井輝明とは何者なのか、という研究も必要だと思います。 教育者として、もっと評価されて良い人物です。

スピリチュアル系の人たちが、ユニークフェイス当事者をみて、感銘を受けた、というＴｗｅｅｔを確認した。 感銘をうけても、うれしくもなんともありません。 ユニークフェイスにたいする差別はゆるせない、という発言と行動をしてもらうと、うれしく思いま…

藤井輝明さん。６２歳。ユニークフェイス当事者で最高齢のカミングアウト・スピーカーのひとり。 www.saitama-np.co.jp 化け物と呼ばれ、いじめと差別に対峙 顔に腫瘍の医学博士、志木の小学校で講演「無関心はいじめです」 藤井さんは講演の中で、「辛抱強…

川崎に活動拠点を移して、多くの友人知人、当事者（その家族）支援者、研究者、学生、と再会と、新しい出会いがありました。1999年に、当事者による当事者のための当事者支援の、セルフヘルプグループ「ユニークフェイス」を発足して20年。紆余曲折はありま…

memo これは図書館にリクエストしないといけないですね。 障害や見た目問題に関する知識にふれ、当事者の気持ちを知り、様々な問題に向き合うヒントをもらえるBBCドキュメンタリー 事故や障害、疾患が原因で見た目やしぐさがいわゆる"ふつう"と異なる人々は…

「障害学研究１５号」にてエッセイの選考委員をつとめました。 「障害学研究」では創刊号で、ユニークフェイスについて寄稿させて頂いたことがあります。長いつきあいになりました。 www.akashi.co.jp www.jsds.org

2020年２月１２日、生命倫理についてLITALICO研究所open lab受講の予定です。立岩真也先生は障害学の研究者で、ユニークフェイス問題について はやくから理解を示してくれた方。 川口有美子さんはALS当事者の支援で、おおきなイノベーションをおこした人で、…

友人の神原さん(アルビノ当事者)がインタビュー記事に。 前編 lgbter.jp 後編 lgbter.jp 一緒に都内の地下鉄に乗ったとき、髪の色が目立つなあ、と実感。ユニークフェイスで、赤アザのあるオッサンの私と、 神原さんと二人でいると、さらに目立ちましたね。…

社会変革とは数えきれない当事者が発言し、行動すること。そのときには、摩擦が生じる。ということが若い人に伝わって欲しい。摩擦のない、アクションはあり得ない。

当事者にもそれぞれ「芸風」がある。当事者にたいする好き嫌いの多くは、その芸風の好き嫌いである、と思う。

2020年から、noteユニークフェイス研究所のコンテンツは、有料化します。理由は以下の通り。①2019年だけで８０本の記事を書いて、手応えを得たこと ②ユニークフェイス当事者に役立つ情報の発信をするため、これまでよりも手間をかける。 ③有料化がどれだけの…

タイプのちがう困難を抱えた当事者が、ユニークフェイス問題に触れて、新しい気づきを得ていく、という文章。とてもうれしい。 当事者の私にもあった、発達障害への偏見。仲間と出会うことで広がる風景 LITALICO研究所OPEN LAB#4 スカラーシップ生レポート｜…

ずっと前から、強姦被害者の実名顔出しカミングアウトと、ユニークフェイス当事者の実名顔出しカミングアウトは、ものすごく数が少ない、という点で似ている，と思っている。

身体論に関心がある人には，必見の内容になっていると思います。 吃音という発語コミュニケーションの壁。 ユニークフェイスというビジュアル・コミュニケーションの壁。 発語と、ビジュアルが、普通ではないとは、どういうことだろう。 これからも考えてい…

２０歳頃に、何度も繰り返して熟読して、赤ペンを書き込んだ小説『他人の顔』。 この小説と、ユニークフェイス当事者活動についての朝日新聞。 あわせて写真にしてみた。

日本のユニークフェイス当事者のカミングアウトが少ないことと、日本のひきこもりが多いこととは関係している、という気がしている。

ユニークフェイス2.0の時代とは、超人的な当事者がいない、ひとりひとりが個性的な活動をぼちぼちやる、という時代だと思う。ネット環境では、それが当事者の環境適応形態になるはず。

（時代の栞）「他人の顔」 １９６４年刊・安部公房 顔の症状めぐる苦悩 有料記事2019年12月11日16時30分 夕刊 （時代の栞）「他人の顔」 １９６４年刊・安部公房 顔の症状めぐる苦悩：朝日新聞デジタル ■外見への差別、連帯し立ち向かう 人にとって顔とは何…

ある当事者の顔写真が出て、「見た目問題」という活字が大きくでてくると、「この人の見た目に問題があるよな」、と反応する人はどうしてもでてくる。

当事者を指し示す表記はひとつではありません。

ユニークフェイスとは、外見(容貌・アピアランス)に病状・ケガなどがあること。その当事者の総称(社会に問題提起として、提案している新しい言葉)

「ユニークフェイス」という言葉を「外見に疾患や外傷などの目立つ症状がある当事者」の総称として取り扱うと、書きやすい。 さまざまな身体の障害をまとめて「身体障害者」という総称で簡略化するのと同じ。

障害学の研究者、熊谷晋一郎さんのインタビュー記事は、何度も繰り返し読む価値があると思うので、ここで紹介しておきます。「生きづらさ」がマジョリティとなる時代にー熊谷晋一郎さんが語る当事者研究の可能性 生きづらさの当事者たちが、これから多数派(…

ユニークフェイス夫婦写真展 ユニークフェイス夫婦写真展 表参道駅18～24日顔や身体に先天的や後天的な外見でわかる症状を持つ方と配偶者の方の写真を見てください！con-isshow.blogspot.com 「本企画で、顔や身体に先天的や後天的な外見でわかる症状を持つ…

ハーバービジネスオンライン ユニークフェイス問題のパイオニアが語る、「今日まで、そして明日から」 | ハーバー・ビジネス・オンライン通りすがりに「私があんな顔だったら自殺しちゃうわ」と言われるあなたの顔の半分に赤いアザがあったら、どんな人生に…

禿げる権利をもとめるスキンヘッド女性の人生からわかった｢障害｣とは何か ある問題に直面している当事者が、同じ境遇にある当事者を研究する、という｢当事者研究｣という分野がある。分野として確立されているのかは分からない。ムーブメント、といったほうが…

アルビノという疾患がある。生まれつき色素が欠乏している。白い肌。髪には色素がないので金髪にみえる。２万人に一人の割合が生まれる。希少な人たちだ。マイノリティのなかのマイノリティである。

●1999年 ３月 かもがわ出版から「顔面漂流記 アザをもつジャーナリスト」●2001年 ２月・『迷いの体 ボディイメージの揺らぎと生きる 』（三輪書店） ６月・『顔とトラウマ 医療・看護・教育における実践活動 』（かもがわ出版） ９月・『見つめられる顔 ユニ…

自己肯定感が高いとか、低いとか。トラウマ研究を読むまでは考えたこともなかった。 行動していればなんでもいいんじゃないかな。

セルフヘルプグループや患者会の活動を、『傷のなめ合い』、という人がいるけど、ふるい日本語表現で死語、と思ってきた。なめ合い、するとしたら愛し合っている人間にしか無理。いまは傷だらけの人生の人が多数派、とハッキリした時代。傷があるかどうかは…